Fachkreise Selbsthilfegruppen
Mit einer seltenen Erkrankung ist man nicht allein. Denn es gibt auch andere Betroffene.
Damit diese in einem passenden Rahmen zusammenkommen und ihre Erfahrungen sowie ihr Wissen austauschen können, haben sich in Deutschland verschiedene Selbsthilfegruppen gegründet. Diese meist ehrenamtlichen Vereine bieten nicht nur den Erkrankten, sondern vor allem auch deren Angehörigen umfassende Informationen und emotionale Unterstützung.
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e. V.
Aufklärung - Informationen – Austausch - Netzwerk, das ist die Mission und Aufgabe vom Verein, um Mastozytose-Patientinnen und - Patienten und deren Angehörige in der Selbsthilfe zu unterstützen. Zusätzlich verfolgt der Verein unter anderem Forschungsaktivitäten und unterstützt die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten und Organisationen des Gesundheitswesens.
MASTOZYTOSE e. V.
Bei einer seltenen Erkrankung ist der persönliche Austausch untereinander besonders wichtig. Hier bietet der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. eine Plattform. Ziel des Vereins ist es, Betroffene und deren Angehörige aufzuklären, zu informieren und zu motivieren, mit ihrer chronischen Erkrankung besser umzugehen.
DEBP-PRSM-23.006, erstellt 07/2023
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